“Celebrar los pequeños logros”- Entrevista a Lara Barquín

Todavía con la emoción en el cuerpo por el Primer Encuentro de Hermanos, queremos compartir con ustedes el testimonio de Lara Barquín, hermana de Óscar Barquín. Esta familia es una de las fundadoras de APANATE, y a día de hoy Óscar sigue siendo usuario. Nos ha emocionado y esperamos que la disfruten tanto como nosotros. ¡No se la pierdan!

¿Qué edad tenías cuando nació Óscar? ¿Llegaste a notar tu misma alguna señal de alarma? ¿Algo que te pareciera particular?

Mi hermano y yo nos llevamos veinte meses, con lo cual yo era muy pequeña cuando nació y no pude ser consciente de ningún tipo de alarma o señal que me diera a pensar que era diferente.

¿Cómo recuerdas el momento del diagnóstico? ¿Cómo te dieron la noticia?

La verdad es que lo que sé es lo que me han contado mis padres. Mi hermano fue diagnosticado con autismo cuando tenía dos años y medio. Yo tenía cuatro años y recuerdo vagamente los viajes a Madrid a sus citas con el psicólogo. Sé que fue un momento duro para mis padres y supuso mucho sacrificio y esfuerzo, pero supongo que al ser tan pequeña yo lo viví como algo natural.

¿Cómo fue tu relación con tu hermano pequeño?

Desde que tengo uso de razón, mis padres me explicaban que mi hermano era especial, algo que yo en su momento asociaba con “diferente”. Incluso llegué a pensar que un niño especial era sinónimo de un niño con autismo. Así me lo explicaron mis padres y así se me quedó grabado. Recuerdo que Óscar no jugaba mucho conmigo; él se entretenía haciendo ruido con las tapas de los calderos o lanzando sus juguetes una y otra vez. Mi madre me decía que tenía que cuidar mucho a mi hermano pequeño porque no era como los otros niños, él era especial.

 

¿Nos cuentas algún momento feliz a su lado? ¿Algún momento complicado?

Creo que el momento más feliz en casa de pequeños era la hora de la película Disney de turno; cuantas más canciones tuviera, mejor. Muchas veces era complicado que mi hermano se concentrara en algo, pero las películas Disney lo dejaban encandilado, como una nana a un bebé. Sus preferidas eran El Rey León, Pinocho, La Sirenita y Dumbo. Las solíamos ver en familia los domingos o alguna tarde y era su momento de paz. Cuando había una canción, se levantaba y bailaba, balanceándose de un lado a otro y con una sonrisa de oreja a oreja. Muchas veces, mi hermana y yo nos uníamos; nos cogíamos de la mano y bailábamos los tres juntos. A día de hoy todavía lo hacemos de vez en cuando y es una de las mejores sensaciones del mundo.

 

Sin embargo, los momentos amargos también han estado presentes. Cambiar una rutina siempre es algo muy complicado para las personas con autismo. Muchos fines de semana hacíamos planes para ir a comer fuera y no siempre salía todo como marcaba su agenda de pictogramas, ni en el mismo orden. En algunas ocasiones, su guachinche preferido estaba lleno, o teníamos que esperar mucho y había que cambiar de planes en el momento. Esto casi siempre suponía una rabieta, que se pusiera muy nervioso y se mordiera la muñeca, haciéndose daño. Son situaciones complicadas y muchas veces no hay solución factible, pero sí que con el tiempo hemos dado con una serie de técnicas para evitarlas. Por ejemplo, cuando vamos a comer fuera intentamos reservar siempre o, si no se puede, alguno de nosotros se baja primero del coche para comprobar que haya sitio y pedirle al camarero que vaya preparando la mesa.

 

¿Nos cuentas un poco cómo era la convivencia en casa? ¿Afectó a la relación que tenías con tus padres?

Es curioso porque esto es algo de lo que he sido consciente ya de mayor y lo he pensado mucho. La verdad es que la convivencia en casa siempre fue bien, normal diría yo. Obviamente, hay ciertas rutinas que cambian al vivir con una persona con necesidades especiales, pero nunca he sentido que mis padres hayan dejado de atendernos a mi hermana y a mí por darle más atención a Óscar. Todo lo contrario, somos una piña y todos nos volcamos con y por mi hermano para lo que haga falta.

¿Qué aprendiste de todo esto?

Creo que lo más valioso que aprendimos en casa es a celebrar los pequeños logros. Recuerdo una vez que mi hermano apareció en el salón con un cuchillo en la mano señalando su uña. Primero nos asustamos, pero luego nos dimos cuenta de que tenía un pellejo en la uña y entendimos que había asociado que el cuchillo corta y quería que le quitáramos el pellejito que le molestaba. O cuando vinieron unos amigos a casa y, mientras tomábamos algo, Óscar sacó una caja con velas de cumpleaños, porque al ver a gente reunida pasándoselo bien, pensó que era una fiesta de cumpleaños. Son pequeñas cosas, pero hay que celebrarlas y reforzarlas.

¿Cómo lo vives hoy en día?

Con total naturalidad. Llevo ya varios años viviendo fuera y la familia se echa mucho de menos, en especial a Óscar, porque nos alegra los días a todos en casa. Sin embargo, creo que la distancia compensa al ver cómo me mira cuando hago videollamada con mis padres o mi hermana, cómo les quita el móvil para verme él de frente y que le cante como hacía cuando aun vivía en Tenerife, pero, sobre todo, lo feliz que se pone cada vez que vuelvo a casa de visita. Para mí, mi hermano es una bendición, y creo que lo fuerte que nos queremos y apoyamos todos en casa es gracias a él.


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