© Aarón S. Ramos

¿que es el tea?

Si hay algún responsable de nuestro comportamiento, ese es nuestro cerebro. Aunque no nos demos cuenta, nos dicta qué pensar, cómo actuar, qué decir, a qué prestar atención o cómo relacionarnos. Existen diferencias entre las personas, pero la mayoría estamos configurados de una forma semejante, lo que hace que percibamos, procesemos y expresemos la información de una forma más o menos similar. Sin embargo, esta configuración del sistema nervioso no es la única posible.

Las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) presentamos una alteración en el neurodesarrollo que afecta a nuestro sistema nervioso y a nuestro funcionamiento cerebral.Nacemos con una condición neurológica diferente, lo que hace tengamos una manera diferente de entender el mundo y de interactuar con él.Esta condición nos acompaña durante toda nuestra vida y se manifiesta en nuestra forma de comunicarnos, de comportarnos y de relacionarnos con los demás.

¿Por qué hablamos de un espectro?

Porque todas las personas con TEA no somos iguales. De hecho, las manifestaciones del TEA varían tanto entre las personas, que podríamos afirmar que existen tantos tipos de TEA como personas con esta condición. Sin embargo, todas compartimos dos características, que son definitorias del trastorno:

 *Alteraciones en la comunicación y en la interacción social.

A la hora de comunicarnos y de relacionarnos con los demás, nuestras habilidades son muy distintas de las habituales. Puede que manifestemos poco interés en las otras personas, o que intentemos relacionarnos de una forma socialmente extraña y poco recíproca.

Algunos no tenemos lenguaje verbal y otros sí, pero lo empleamos de una forma que puede resultar algo artificial o rígida. Nuestra
comunicación no verbal también puede resultar particular, porque usamos menos gestos, miradas y expresiones faciales. Nos perdemos con las ironías y nos cuesta descifrar las emociones y pensamientos de los demás, por lo que preferimos que sean claros con nosotros.

 

*Patrones restrictivos y repetitivos de comportamientos, intereses o
actividades.

Solemos sentirnos cómodos en ambientes predecibles, llegando en ocasiones a desarrollar rutinas o rituales repetitivos para garantizar esa
estabilidad y para huir de lo cambiante y lo imprevisto, que nos genera dificultades. A veces nuestra sensibilidad visual, auditiva, gustativa o táctil está alterada, por lo que nos cuesta tolerar algunos estímulos. Nuestros intereses pueden ser peculiares, bien por su naturaleza o bien por su intensidad, y es que cuando algo despierta nuestra curiosidad, podemos convertirnos en verdaderos expertos.

Además, el TEA no determina el nivel de inteligencia. Muchos tenemos discapacidad intelectual, pero otros tantos presentan una inteligencia media o incluso altas capacidades. Tampoco tiene que ver con la personalidad o con las experiencias vitales, así que dentro del espectro podrás conocer a personas con diferentes intereses, inquietudes y sueños. ¡Somos tan únicos como tú!

© Aarón S. Ramos

¿Es frecuente?

Los datos europeos (Autism Europe, 2015) indican que 1 de cada 100 personas tiene TEA, por lo que es muy probable que a lo largo de tu vida conozcas a alguien con este trastorno, especialmente si tenemos en cuenta que aparece en personas de todas las etnias y grupos socioeconómicos. De hecho, es posible que ya hayas pasado a nuestro lado y no te hayas dado cuenta, porque no presentamos ningún marcador físico. Por eso se suele decir que el TEA es un trastorno invisible.

En los últimos años se han registrado más casos, pero es que también estamos mejor preparados y más atentos al diagnóstico. Por tanto, no es posible determinar si se debe a un incremento real de la incidencia o a la mejora de los instrumentos, elconocimiento, la formación y la sensibilización.

¿Cuál es su origen?

Hasta ahora no se ha podido determinar con exactitud la causa del TEA, pero sabemos que tiene una base genética. La investigación científica apunta a que existen más de cien genes implicados, que interactúan entre sí y con factores ambientales, aunque aún es necesaria más investigación al respecto. Lo que sí ha dejado claro la ciencia es que este trastorno no se debe ni a las ondas electromagnéticas, ni a las vacunas, ni a los metales pesados, ni a las circunstancias familiares o sociales. 

¿Existen grados de TEA?

La clasificación diagnóstica actual recoge tres niveles de gravedad, que se definen en función de la intensidad de apoyos que podemos necesitar para cada una de las áreas afectadas: 1-“requiere apoyo”, 2-“requiere apoyo sustancial”, 3-“requiere apoyo muy sustancial”. Es decir, una vez diagnosticado el TEA, se puede especificar cuánto apoyo necesitamos en el área social y comunicativa por una parte, y en el área comportamental por otra. Además, se debe especificar la capacidad intelectual, si se tiene o no lenguaje fluido y si aparecen otras enfermedades o trastornos acompañantes. Con todo ello, se crea el mapa concreto del TEA de esa persona que, como hemos dicho, es único.

¿Cuál es el lenguaje más apropiado para hablar del TEA?

Creemos que la persona, entendida de forma global e íntegra, debe estar por encima de cualquier etiqueta. Por eso, preferimos que te refieras a nosotros como “personas con TEA” o “personas con autismo”, ya que estarás anteponiendo el hecho de ser persona al hecho de tener TEA, que al fin y al cabo es solo una de nuestras características. Como te hemos venido contando, el TEA es nuestra condición neurológica, no es una enfermedad, por lo que evita decir que “sufrimos” o “padecemos” este trastorno. Simplemente, lo tenemos.

En cualquier caso, lo esencial es la mirada y el trato que nos das. Somos personas con capacidades y limitaciones, con sueños, miedos y expectativas; personas, no diagnósticos. Y si el lenguaje nos puede ayudar a fomentar esta mirada, mucho mejor

¿Y qué ha pasado con el Síndrome de Asperger, el Autismo y el TGD No Especificado?

Pues que sin saberlo, hablamos de lo mismo. El término TEA se comienza a utilizar en 2015, a partir de la publicación de una nueva versión del manual por el que se rige internacionalmente la salud mental (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, DSM-V). Con él se introduce el concepto de espectro, que recoge las distintas posibilidades en que puede manifestarse la misma afectación neurobiológica. En la versión anterior del manual, estas posibilidades, aunque tenían más semejanzas que diferencias, aparecían segmentadas en diferentes trastornos. Aun escuchamos estos términos antiguos, actualmente englobados bajo el diagnóstico TEA, pero lo cierto es que nos referimos a las mismas características, relacionadas con la comunicación, la interacción social y el comportamiento.

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El TEA en diez claves

  • Es una alteración del neurodesarrollo que afecta al funcionamiento cerebral.

  • Se manifiesta en la comunicación, la interacción social y el comportamiento.

  • Estas áreas están alteradas, pero de distinta forma en cada persona.

  • Por tanto, no todas las personas con TEA somos iguales. ¡De ahí el término espectro!

  • Afecta a una de cada cien personas.

  • No es una enfermedad, así que evita decir que lo “padecemos” o “sufrimos”.

  • No tiene cura, pero sí evolución.

  • Su origen es genético, aunque necesitamos más investigación al respecto.

  • El término TEA incluye a los antiguos Autismo, TGD No Especificado y Asperger.

  • Es independiente de la inteligencia, la personalidad y las experiencias.

  • Somos personas, no diagnósticos. No lo olvides.

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