“Si queremos que la sociedad nos entienda, tenemos que hablar abiertamente”- Entrevista a Eva y Felipe, socios de APANATE

“Muchos conocidos nos dieron la espalda por tener un hijo con TEA”

Llevan más de 10 años en APANATE. Eva y Felipe son padres de un niño de trece años que tiene un Trastorno del Espectro del Autismo. Pese a las dificultades que presentó cuando tan solo tenía 6 años, actualmente, su madre lo define con un joven “guapo, independiente y con un futuro por delante”.

¿Cómo conocieron APANATE?  A través de una psiquiatra del Hospital Universitario de Canarias. Antes de esto fuimos al pediatra, de ahí nos derivaron a Salud Mental donde a mi hijo le vio una Psicóloga con la cual no estábamos contentos, ya que durante nueve meses estuvo diciendo que yo estaba obsesionada con los antecedentes familiares y que el niño no tenía nada. Entonces, un día el Felipe formó un “pollo” en su consulta y llamó a su compañera, a la psiquiatra y nada más observarlo lo tuvo claro, el niño era un TGD (trastorno generalizado del desarrollo)”.

¿Cuál fue el siguiente paso tras diagnosticar a su hijo como un TGD? “Queríamos tener la certeza y un diagnóstico por lo que fuimos a la Asociación Asperger de Sevilla. Luego acudimos a otros lugares. En cada uno de ellos nos daban diagnósticos distintos. Ya cuando nos dijeron que era Autismo, la psiquiatra nos recomendó llevarlo a APANATE, ya que le habían hablado muy bien”.

¿Cómo fue el procedimiento para entrar en APANATE? “Nos pusimos en contacto y nos hicimos socios. En ese momento, también fue bastante sencillo entrar ya que había menos niños y solo estuvimos en la lista de espera un par de meses. Una vez dentro no nos hicieron valoración ya que la de Sevilla era válida, pues seguían los mismos baremos”.

A parte de los antecedentes familiares ¿qué veías en tu hijo que te hacía sospechar que tenía autismo? “Veía mucha similitud en cosas con mi sobrino, que es quien tiene también TEA (Trastorno del Espectro del Autismo), aunque es uno muy diferente. Además, yo estoy acostumbrada a estar con niños y veía que no tenía una evolución normal. El se metía a la habitación, lo llamábamos y nos ignoraba. Sabíamos que no era sordo porque él escuchaba la música de los Lunnies y corría como un relámpago para verlo. El niño también tenía mucha fijación, los juguetes los ponía horizontal o vertical. Todo lo ordenaba de una determinada manera. Veíamos cosas que no eran propias de un niño de su edad”.

 

“Aunque no nos sorprendió que nuestro hijo tuviera TEA igualmente tuvimos una sensación de tristeza”

¿Qué fue lo primero que pensaron cuando le diagnosticaron TEA?

Felipe(padre): “No nos sorprendió porque ya teníamos nuestras sospechas”.

Eva (madre): “Igualmente tuve una sensación de tristeza y pena porque es algo que lo sabes, pero hasta que no te lo confirman tienes un halo de esperanza de que no sea nada. Cuando te lo dicen sientes tranquilidad por saber lo que es, aunque también lloras, pero al saber lo que hay, solo queda tirar hacia adelante. Nosotros también tuvimos la suerte de ser conocedores, otras familias no tienen ni idea de lo que es y a lo que se enfrentan”.

¿Cómo describirás el paso de Felipe por APANATE?

Eva: “Creo que cada niño tiene un tope, y cada uno de ellos llega hasta donde llegue. No porque tu les des las mismas terapias, todos van a alcanzar lo mismo. Evidentemente si los estimulas van a llegar a la cumbre y sino se queda a la mitad de sus posibilidades. En el caso de Felipe, la terapia que recibe es buena, pero yo esta la veo más como darnos unas pautas a nosotros, como padres, para saber qué es lo que hay que hacer en nuestras 24 horas del día. Además, venir a APANATE no es la varita mágica. Lo que se hace en la Asociación también hay que extrapolarlo al día a día”.

Aunque crean que cada niño tiene sus límites ¿Piensan que APANATE ha servido como apoyo?

Eva: “Sí, claro. Cuando estás perdido, tienes la necesidad de que alguien te escuche y te de ciertas pautas. APANATE además es un sitio en el que se pueden relacionar los niños y los padres. Porque a veces si no tienes el mismo problema o la misma causa común como que no te entiendes. Y al final tendemos, como pasa en la sociedad, a agruparnos por razas o etnias. Con nosotros pasa lo mismo, tenemos algo en común que son los TEA, y los padres con los que nos relacionamos tienen hijos con autismo”.

Felipe: “Eso es bueno porque tienes amigos, pero no es tan bueno porque se relacionan entre ellos. En el caso de Felipe es muy sociable, pero si tu te relacionas siempre con las mismas personas que tienen lo mismo que tú, no amplias horizonte”.

Eva: “La parte positiva es que tenemos experiencia y nos apoyamos los unos en los otros”.

“Para mi hijo ha sido un hándicap no tener ningún fenotipo”

¿Qué ayuda a los chicos con autismo ir asociaciones como Apanate?

Eva: “Ellos aprenden ciertas pautas y requisitos para su día a día. Además, hacen amistades. Porque cuando son niños, estos tienden al rechazo. En el caso de Felipe ha sido un hándicap que no se le note que tiene autismo porque los niños suelen ser muy crueles a veces y si se te nota mucho o, por ejemplo, vas en una silla de rueda, te entienden y tratan de ayudarte, pero él no tiene ningún fenotipo”.

Felipe: “También tienen mucho que ver con las familias porque tenemos amigos íntimos que le daba igual que a sus hijos le dieran de largo a Felipe. Le llegaron a dejar de invitar a los cumpleaños. También todo esto dependen de la cultura y estatus social”.

Eva: “Yo creo que no se trata de cultura, más bien es de sensibilizarte con la causa. De ser solidario y tener la mente abierta”.

¿Han tenido algún tipo de problema o resistencia por parte de algún colegio educativo por tener un hijo con TEA?

Eva: “Cuando fuimos a matricularlo en su primer colegio, no nos lo quisieron admitir. Nos preguntaron si nuestro hijo tenía algún tipo de alergias, les dije que no, que lo que tenía mi hijo era TEA, pero nos dijeron que no había plaza. Un mes después mi vecina matriculó a su hijo en ese mismo colegio. Posteriormente, lo matriculamos en otro concertado donde sí lo aceptaron, pero me llamaban todos los días para que lo recogiera porque el niño tenía rabietas. Yo les intentaba explicar que no era algo puntual, sino que esas rabietas las iba a tener siempre. Hasta la psiquiatra tuvo que hacerme un papel donde explicaba que si el niño formaba la pataleta no podías ir y levantarlo del suelo porque él ganaba ya que se iba a casa. Me hicieron la vida imposible. Si hay pocos recursos en la pública, en la concertada hay menos. Aunque es verdad que ahora está cambiando más las cosas, pero aún son minorías”.

Ya si hablamos de los prejuicios que tiene la sociedad….

Eva: “Muchas familias que tienen hijos con TEA tienen miedo a contar que su hijo tiene autismo. Y bajo nuestro punto de vista hacen mal. Nosotros lo hablamos abiertamente y con toda la naturalidad”.

Quizá, si no se juzgara tanto, entre las propias familias que tiene hijos con TEA podrían ayudarse…

Eva: “El ser humano es egoísta por naturaleza. Nos suele importar bien poco lo que no nos toca de cerca.  De boquita todos son maravillosos, pero ¿Cuántos, tanto docentes o médicos se implican realmente con el tema?”.

Felipe: “Les importa tan poco que cuando vas al médico a informarte no saben casi ni lo que es el autismo”.

Eva: “Quizá sí lo saben, pero hay casos excepcionales. En nuestro caso, hubo una vez en el que la doctora le preguntaba cosas a nuestro hijo y yo contestaba por él. Entonces la médica me preguntaba por qué contestaba yo, y le tuve que explicar que había personas con autismo que no son verbales. Me contestó que ella llevaba 25 años trabajando, y yo no le iba a dar lecciones. En ese momento mi hijo no hablaba y no sabía mantener una conversación preguntas-respuestas. No era conocedora y encima le daba coraje que yo fuera capaz de informarle, ayudarle a ella”.

Pero volvemos a lo mismo, todo esto lo causa el desconocimiento…

Eva: “En APANATE ves que realmente que todos son diferentes. Muchas personas cuando ven a Felipe no se creen que tiene autismo. Se imaginan siempre ha una persona antipática, que se aísla, que no le gustan que le toquen, que está en su mundo…”

 

“Todos tenemos nuestro mundo interior, no solo las personas con autismo”

¿Qué opinas sobre la frase que las personas con autismo están en su mundo?

Eva: “A mí me da mucho coraje. Ellos no están en su mundo, están en este que es el único que hay de momento”.

Felipe:” Yo opino que todos tenemos nuestro mundo interior, no solo las personas con autismo”.

¿Cómo es su día a día con Felipe, su hijo?

Eva: “Hoy mi día a día es como cualquier otra persona. Nos levantamos, se desayuna, se lava la cara, va al colegio… Es autónomo al 100 % en todo.  Sin embargo, no siempre ha sido así porque Felipe ha tenido varias etapas. Cuando era pequeño tenía una hiperactividad muy grande y hasta los ocho años era muy agotador. Ya con esa edad permanecía sentado en el colegio y se tranquilizó. Por lo que tengo que decir que ahora mi día a día es enriquecedor”.

En esa etapa en la que Felipe era un niño hiperactivo ¿cómo hacías para que entendiera?

Eva: “Siempre estaba agotada. Él siempre tuvo mucha comprensión, porque a muy corta edad empezó a ser verbal. El problema es que él siempre tenía las pilas cargada. Él entendía cuando le decías Felipe siéntate, pero el se subía las mesas, te cogía el móvil…”

Felipe: “Por ejemplo, cuando lo llevabas al supermercado, tenías que dejar el carro e ir tras él porque se ponía a tocar todo lo de las estanterías. Fue una etapa difícil, porque no podíamos ir a casa de familiares, ni de amigos, de nadie. Todo el mundo te daba la espalda”.

Eva: “Nos cerraban las puertas porque el niño molestaba. Aunque tu les explicases para que entendieran lo que ocurría ellos no querían comprender”.

¿Cómo definirías a Felipe?

Eva: “Mi hijo es encantador y cariñoso. Un ángel del cielo”.

Felipe: “Es muy tranquilo, lo puedes llevar a centros comerciales y a cualquier lado que no da problemas.

Eva: “Tiene sus pequeñas rutinas o manías, pero se puede sobrellevar. A mi me aporta mucho. Es un niño muy flexible”.

Felipe: “E incluso le cambias la ruta ahora mismo y no le importa”.

 

“Mi hijo Felipe me ha hecho mejor persona”

¿Qué te ha aportado Felipe?

Eva: “Me ha hecho mejor persona. Este tipo de cosas te hacen más humano y ponerte en el lugar de los demás. Aprendes a ser un poco más paciente, entender a otra persona que tenga cualquier tipo de diversidad”.

¿Cómo te imaginas a Felipe de aquí a unos 10 o 20 años?

Eva: “Bastante bien. Creo que va a tener una pareja. De hecho, vamos a fomentarlo. Mi niño es muy guapo y lo veo con una pareja. También lo veo capaz de desempeñar un empleo. Lo veo muy autónomo porque ya con 13 años lo es. Tampoco pretendo que vaya a hacer un diplomático, pero sí que sea autónomo y feliz. Con que el sepa organizar un poco su día a día, entender del dinero e ir y venir solo a los sitios pues perfecto”.

¿Qué mensaje le darían a las personas que desconozcan el Autismo o crea en esos mitos?  “Antes de frivolizar con cualquier tema, que se informen que vean la lucha, el sufrimiento y el día a día y la superación de estos niños. Porque a veces, incluso la familia somos egoísta y no nos damos cuenta. En mi caso cuando estaba en la etapa difícil de mi hijo pensaba en mi sufrir, pero es que mi hijo también sufría. Para ellos es muy complicado, es una vida de logopedas, traumatólogos, psicólogos, colegio, APANATE, de un montón de terapias y es un sobreesfuerzo. Es por ello que me gustaría que se informaran antes de hablar del tema y vieran todo lo que una persona con TEA puede ofrecerte”.

 

“Si queremos que la sociedad se ponga en nuestro lugar debemos hablar abiertamente a nuestros hijos y los demás”

¿Un mensaje para padres o madres con hijos con TEA?

Eva: “Que no se obcequen en que no puede ser. Recordando un poco la parábola de Italia, no hay que querer siempre ir ahí. Holanda también tiene cosas muy bonitas y maravillosas. Una vez se aprende a vivir con ello no es tan duro. Hay que tomarse la vida como te viene y no como te lo planteas”.

Felipe: “No se puede esconder si tienes un hijo con TEA. Hay que ser transparentes. Si queremos que las personas se pongan en nuestro lugar, tenemos que darlo a conocer y hacer esto es no querer tapar el sol con un dedo y hablar abiertamente a nuestros hijos y a los demás.


Entrevista realizada por Iru Rodríguez, alumna en prácticas de periodismo 🙂



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