Todos buscamos calidad de vida pero, ¿eso qué es?

Si piensas en calidad de vida, seguramente te vengan a la cabeza muchas imágenes, ideas e incluso sensaciones, pero es difícil explicarlo con palabras, ¿verdad? En efecto, se trata de un concepto complejo y escurridizo que, sin embargo, utilizamos con mucha frecuencia. Hoy desgranaremos una a una todas sus claves porque, si sabemos lo que buscamos, será más fácil de encontrar.   

El modelo de calidad de vida más extendido es el que formularon Shalock y Verdugo en 2003. Aunque inicialmente se concibió para personas con discapacidad, es un modelo universal, multidimensional y que, en línea con lo que propone la Organización Mundial de la Salud, recoge factores individuales y factores ambientales. Según este modelo, los “ingredientes” o dimensiones que componen la calidad de vida son ocho. Vamos a revisarlos uno por uno y a analizar hasta qué punto están presentes en la receta de nuestra propia vida:

·        Bienestar físico. La tan aclamada salud, es la base sobre la que podemos construir todo lo demás. Incluye desde una atención médica apropiada, hasta factores como la alimentación o  el ejercicio físico. Como dice la OMS, salud es mucho más que la ausencia de enfermedad, y por eso no es casualidad que hace muy poquito hayamos celebrado en APANATE el mes de la salud. 

·        Bienestar material. A nadie se le escapa que una vida de calidad es la que tiene cubiertas unas necesidades materiales básicas, como la vivienda o cierta capacidad económica. Esta es, quizá, una de las dimensiones que más fácilmente podemos ponerle palabras, aunque seguramente cada persona priorizará algunos bienes sobre otros. En el caso del TEA, el acceso a algunos materiales específicos como comunicadores, agendas, o artículos de regulación sensorial, se incluirían aquí. 

·        Bienestar emocional. El autoconcepto, la autoestima, la satisfacción, la calma y la ausencia de estrés, son básicamente los factores que componen esta dimensión. Todo un reto para esta sociedad occidental, y mucho más para las personas con autismo. De ahí que sea tan habitual que los planes de apoyo incluyan programas y actividades para el reconocimiento de emociones, el manejo del enfado, etc. 

·        Relaciones sociales. Las relaciones que mantenemos con otras personas son una de las fuentes más potentes de bienestar que nos da la vida: tener amigos y mantenerlos, poder tener pareja si así lo deseamos, coincidir con otras personas que comparten nuestros intereses… Esto lo hemos aprendido a la fuerza durante estos años de pandemia, en los que tanto hemos extrañado esos contactos sociales más íntimos, como reunirnos en familia, y no tan íntimos, como coincidir con gente en una fiesta o en un partido. En las personas con autismo y sus familias, esta dimensión es todo un hándicap, pero la tendencia es que cada vez se busquen y se trabajen las relaciones en los contextos más naturales de las personas. 

·        Desarrollo personal. Tener la oportunidad de aprender, de conseguir nuestras metas, de mejorar y, en definitiva, de sentir que nos vamos desarrollando cada vez más como personas, también es un componente de una vida de calidad. Si te has sentido estancado/a alguna vez, sabrás de la importancia vital que tiene este factor. Las personas con discapacidad también pueden, y deben, seguir desarrollándose y aprendiendo a lo largo de toda la vida, con los apoyos necesarios. 

·        Autodeterminación. Tomar decisiones a veces es difícil, pero es sinónimo de libertad. Cuando una persona no tiene oportunidades para elegir y para decidir, ve mermado este factor y, en consecuencia, su calidad de vida. En las personas con discapacidad este es un derecho que se vulnera con frecuencia y, por eso, es importante que tengamos muy presente que todos/as podemos elegir, y tenemos derecho a que se respeten nuestras decisiones. 

·        Inclusión social. Ser parte activa de la comunidad, o tener la oportunidad de serlo en la medida que queramos, tener un lugar en nuestra casa, en nuestro barrio, en la sociedad en la que vivimos, en condiciones de igualdad con el resto de la ciudadanía, es lo que nos hace sentirnos incluidos. 

·        Defensa de derechos. No hay calidad de vida posible cuando se violan los derechos humanos. Todavía estamos luchando por la defensa de muchos derechos de las personas con autismo y sus familias, por lo que esta dimensión constituye quizá el polo más colectivo del modelo, en el que toda la comunidad está implicada. 

Estos ocho componentes, en su justa medida y bien integrados entre sí, son los que dan forma a una vida de calidad. Se valoran de forma subjetiva, por supuesto, pero cada uno de ellos es imprescindible. En APANATE consideramos que nuestra misión es «mejorar la calidad de vida de las personas con TEA, cada una en su proyecto de vida particular, a la vez que impulsar, como colectivo, su inclusión social». Así, no es de extrañar que trabajemos con planes individualizados de apoyo que se estructuran precisamente en base a estas ocho dimensiones. De esta forma nos aseguramos de ver a la persona desde una perspectiva integral, completa, y de trabajar para que alcance una vida lo más plena posible, según sus propios deseos. 


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