Somos una asociación sin ánimo de lucro dedicada a trabajar con personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Nacimos en 1995 de la mano de un grupo de familias, y hoy en día las familias siguen siendo nuestro motor y nuestra razón de ser. ¡Ya somos más de doscientas!
Estamos considerados una Entidad de Utilidad Pública, somos miembros Autismo España, de la Confederación Española de Autismo (FESPAU), de Autismo Europa, la Organización Mundial de Autismo, la Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual del Desarrollo (Plena Inclusión) y de la Plataforma de ONGs de Voluntariado de Tenerife.
Es la de mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias, cada una en su proyecto particular, así como impulsar, como colectivo, su inclusión real en la sociedad. Así, APANATE tiene una doble misión en esta sociedad. Se trata de dos propósitos muy relacionados, pero hemos querido diferenciarlos para darles más claridad y visibilidad.
Mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias es nuestra razón de ser, ¿pero qué entendemos por calidad de vida? Para nosotros/as, calidad de vida es un concepto complejo, que implica alcanzar el máximo bienestar y el máximo crecimiento posible en todas las áreas de la vida de una persona:
Estas áreas son las mismas en todas las personas, con y sin TEA, pero en el caso de las personas con autismo, es probable que se necesiten más apoyos para lograr su desarrollo. En otras palabras, podríamos decir que nuestra misión es contribuir a que las personas con TEA y sus familias desarrollen su propio proyecto de vida, generando los apoyos y las oportunidades necesarias.
La inclusión real es una de las áreas descritas anteriormente, pero es un objetivo que implica tantos esfuerzos y tantas peculiaridades, que merece que lo tratemos aparte. Hace alusión a una misión de APANATE no solo centrada en cada persona y cada familia, sino también como entidad en sí misma. APANATE representa al colectivo de personas con TEA dentro de la sociedad, y como tal, lucha por sus derechos a estar incluidas, a ser visibles, a tener voz, a tener presencia en la comunidad. Esto implica el trabajo no sólo con las personas con TEA y sus familias, sino con el resto de la ciudadanía en general, ya que la inclusión es un camino bidireccional. Promovemos cambios en la sociedad para favorecer la inclusión de las personas con TEA como ciudadanos de pleno derecho que son. Este objetivo es inherente al carácter asociativo de APANATE y, entre otras cosas, es lo que lo diferencia de un gabinete.
Formación: Siempre hemos apostado por la formación de nuestro equipo, pero queremos ampliar la oferta y la frecuencia para que cada trabajador pueda desarrollar su máximo potencial. También nos gustaría ofrecer apoyo para el | Cohesión: Valoramos mucho a todo nuestro equipo, pero crecemos muy rápido y trabajamos de forma muy dispersa en el territorio. Por eso, nos proponemos fortalecer nuestra visión del personal como un engranaje en el que todos/as somos importantes. |
Representación: Ya tenemos a personas con TEA dentro de la plantilla de trabajadores, pero nos gustaría ampliarla y que, junto a las familias, también formaran parte de la Junta Directiva. | Familias: En el futuro nos gustaría que las dificultades económicas no fueran un impedimento para recibir servicios en APANATE. Además, nos gustaría completar el apoyo que damos incorporando más espacios de desahogo y crecimiento personal. |
Ocio y respiros: El ocio es un derecho fundamental y por eso queremos ampliarlas opciones y la frecuencia de este tipo de apoyos. Cada año, procuramos mejorarla oferta anterior. | Vivienda: Aunque cubrimos todas las etapas del ciclo vital, nos gustaría poder ofrecer un servicio de vivienda para todo aquel que lo desee o lo necesite. Esta vivienda deberá cumplir con el modelo centrado en la persona que venimos exponiendo. |
Llegar más lejos: Nos gustaría llegar a más personas con TEA y sus familias ( a través de la atención, el asesoramiento, la formación u otras vías ), siempre que sea con la máxima calidad en los servicios. | Código ético: La ética es imprescindible para nosotros/as y siempre impregna todo lo que hacemos. Nos gustaría plasmarlo por escrito y poder compartirlo. |
La misión de la que hemos hablado implica una serie de convicciones muy firmes en la entidad. Los valores de los que vamos a hablar representan a APANATE en general, pero también calan a cada persona que forma este tejido, sea persona con TEA, familia, trabajador/a o voluntario/a.
Los cinco pilares de APANATE como entidad. Son cinco columnas sobre las que se sustenta nuestra forma de entender y de llevar a cabo nuestra misión:
1.- Individualización: la persona como centro. Cada persona es diferente, y sus circunstancias son únicas. Esto implica que cada uno requiere de apoyos específicos para lograr sus metas. La persona y su familia son los protagonistas de sus vidas, de modo que sus sueños, gustos, ideas y preferencias son nuestra prioridad, y los apoyamos de manera individualizada y personalizada, desde el máximo respeto.
2.- Empoderamiento-capacitación: Nuestra forma de apoyar a las personas es dotándolas de estrategias, herramientas, habilidades y recursos, de modo que se vaya consiguiendo la mayor autonomía posible. Esto se aplica tanto a la persona como a su familia, que junto con la persona de apoyo (la persona profesional), forman el equipo de trabajo. Huimos de generar dependencia para, por el contrario, impulsar a familias capacitadas y empoderadas.
3.- Comunidad: contextos naturales. Creer en la inclusión es, inevitablemente, lanzarnos a la comunidad. Apostamos por el trabajo en los contextos reales en los que las personas desarrollan sus vidas, apoyando la creación de redes naturales, la visibilización y la autonomía.
4.- Transparencia: Somos una entidad abierta a la sociedad, limpia, transparente. Tanto a nivel económico como a nivel metodológico, nos ocupamos de ser fácilmente accesibles y comprensibles.
5.- Transformación-vida:No tenemos miedo a revisarnos continuamente, a actualizarnos y a transformarnos para mejorar. Somos un proyecto vivo, y como tal, el cambio es parte de nuestro ADN.
Anatomía de una persona trabajadora de APANATE. A la luz de estos cinco pilares, parece claro que formar parte de APANATE implica una serie de características y habilidades muy concretas. Por eso, hemos definido diez valores imprescindibles en cada una de las personas de apoyo que trabaja en la entidad:
1.- Alegría y buen humor: Las personas con TEA y sus familias a menudo pasan por situaciones difíciles. Además, el trabajo en contextos naturales, con familias diversas, en contacto con la discapacidad, con un equipo muy amplio y en circunstancias variadas, implica un plus de responsabilidad y estrés respecto a otros trabajos. Por eso, el afrontamiento desde la ilusión y el buen humor es imprescindible.
2.- Compromiso e implicación: Apoyar vidas es implicarse en esas vidas. Para trabajar como persona de apoyo desde la calidad humana y no solo desde la profesionalidad, es necesario un compromiso en constante renovación.
3.- Flexibilidad y capacidad de adaptación: Trabajamos en realidades muy diversas y, además, en continua transformación. Tanto a nivel de atención directa, con las personas con TEA y sus familias, como a nivel entidad, estamos expuestos a cambios constantes que exigen una capacidad de adaptación muy desarrollada.
4.- Trabajo en equipo.En APANATE, el equipo de trabajo no se forma solo entre profesionales, sino que la persona de apoyo tiene que ser capaz de ver a la persona con TEA, a la familia, y a otros agentes del entorno como integrantes de ese equipo, en igualdad de condiciones.
5.- Autonomía, planificación, gestión y resolución: Además del trabajo en equipo, también son necesarias unas habilidades personales muy potentes porque los profesionales tienen mucha independencia. Saber planificar, gestionar, organizar y priorizar son cuestiones muy relevantes. Además, tener capacidad de respuesta e iniciativa creativa ante los pequeños percances del día a día también es crucial.
6.- Credibilidad técnica: A una persona de apoyo no le bastan las buenas intenciones. Se basa en una evidencia científica, en un conocimiento técnico especializado, amplio y en constante actualización; pero, además, es capaz de transmitirlo y aplicarlo de forma entendible, cercana y sencilla.
7.- Sensibilidad y empatía:La capacidad para conectar con las personas tiene que estar presente. Desde el momento del diagnóstico, y en cualquier etapa de la vida, se presentan situaciones muy difíciles para las personas y las familias, de modo que ser sensible a estas realidades, ofrecer comprensión, escucha, tacto y disponibilidad es crucial para ser verdaderas personas de apoyo.
8.- Paciencia y tolerancia a la frustración: Tener que adaptarse continuamente a situaciones distintas, muchas veces difíciles, puede generar una alta carga de estrés que es necesario saber gestionar. A veces los avances son lentos, cuestan, y eso genera frustración. Entender esta realidad, saber gestionarlo y seguir trabajando con ilusión es un reto importante.
9.- Cercanía y confiabilidad: Las personas con TEA quieren a su lado a personas de apoyo cercanas, llanas, naturales y en las que puedan confiar. En realidad, todos querríamos que nos apoyasen personas así, capaces de ser profesionales mientras son nuestros iguales.
10.- Revisar y revisarse: Revisar es aprovechar las oportunidades de aprender de la experiencia propia y la de otros, buscando herramientas, medios y motivos para estar al día y encontrar las formas más adecuadas de aplicar lo aprendido a contextos determinados, transmitiendo la cultura del aprendizaje continuo.
Revisarse es tomar conciencia sobre las necesidades propias, los puntos fuertes y de mejora, y ocuparse de ellos. Estos son los valores que hacen que sigamos avanzando y mejorando, como profesionales y como entidad.
Entidades colaboradoras
Si hay algún responsable de nuestro comportamiento, ese es nuestro cerebro. Aunque no nos demos cuenta, nos dicta qué pensar, cómo actuar, qué decir, a qué prestar atención o cómo relacionarnos. Existen diferencias entre las personas, pero la mayoría estamos configurados de una forma semejante, lo que hace que percibamos, procesemos y expresemos la información de una forma más o menos similar. Sin embargo, esta configuración del sistema nervioso no es la única posible.
Las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) presentamos una alteración en el neurodesarrollo que afecta a nuestro sistema nervioso y a nuestro funcionamiento cerebral. Nacemos con una condición neurológica diferente, lo que hace tengamos una manera diferente de entender el mundo y de interactuar con él. Esta condición nos acompaña durante toda nuestra vida y se manifiesta en nuestra forma de comunicarnos, de comportarnos y de relacionarnos con los demás.
¿POR QUÉ HABLAMOS DE UN ESPECTRO?
Porque todas las personas con TEA no somos iguales. De hecho, las manifestaciones del TEA varían tanto entre las personas, que podríamos afirmar que existen tantos tipos de TEA como personas con esta condición. Sin embargo, todas compartimos dos características, que son definitorias del trastorno:
*Alteraciones en la comunicación y en la interacción social.
A la hora de comunicarnos y de relacionarnos con los demás, nuestras habilidades son muy distintas de las habituales. Puede que manifestemos poco interés en las otras personas, o que intentemos relacionarnos de una forma socialmente extraña y poco recíproca.
Algunos no tenemos lenguaje verbal y otros sí, pero lo empleamos de una forma que puede resultar algo artificial o rígida. Nuestra comunicación no verbal también puede resultar particular, porque usamos menos gestos, miradas y expresiones faciales. Nos perdemos con las ironías y nos cuesta descifrar las emociones y pensamientos de los demás, por lo que preferimos que sean claros con nosotros.
*Patrones restrictivos y repetitivos de comportamientos, intereses o
actividades.
Solemos sentirnos cómodos en ambientes predecibles, llegando en ocasiones a desarrollar rutinas o rituales repetitivos para garantizar esa
estabilidad y para huir de lo cambiante y lo imprevisto, que nos genera dificultades. A veces nuestra sensibilidad visual, auditiva, gustativa o táctil está alterada, por lo que nos cuesta tolerar algunos estímulos. Nuestros intereses pueden ser peculiares, bien por su naturaleza o bien por su intensidad, y es que cuando algo despierta nuestra curiosidad, podemos convertirnos en verdaderos expertos.
Además, el TEA no determina el nivel de inteligencia. Muchos tenemos discapacidad intelectual, pero otros tantos presentan una inteligencia media o incluso altas capacidades. Tampoco tiene que ver con la personalidad o con las experiencias vitales, así que dentro del espectro podrás conocer a personas con diferentes intereses, inquietudes y sueños. ¡Somos tan únicos como tú!
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